- Construir un punt de trobada en el qual totes les persones afectades puguin informar-se i intercanviar experiències.
- Difondre la problemàtica de la síndrome de Marfan a tots els sectors de població.
- Mantenir informat a tot el col·lectiu de persones associades sobre els avenços que es produeixen en la investigació, tractaments i altres aspectes relacionats amb aquesta patologia.
- Elaborar bases de dades per orientar cap a centres sanitaris on es té coneixement i experiència en el tractament de síndrome de Marfan, especialment a les Unitats Multidisciplinàries de la Síndrome de Marfan o de malalties rares.
- Fomentar la investigació científica sobre la Síndrome de Marfan al nostre país.
- Informar, orientar i assessorar els afectats i els seus familiars i/o cuidadores en els àmbits socials, psicològics i sanitaris.
Asociación de Afectados por el Síndrome de Marfan (SIMA)
Bilbao (Vizcaya) · Síndrome de Marfan
Objectius
Serveis
- S.A.P (Servei d'Atenció a la Prevenció): Base de dades nacional creada per informar, orientar i assessorar sobre la Síndrome de Marfan.
- Trobada estatal síndrome de Marfan: Es realitza una trobada estatal en la qual es reuneixen associats de tota Espanya per intercanviar experiències i informar-se, a través de ponències mèdiques, sobre les novetats en investigació del Síndrome de Marfan.
- G.A.M. (Grups d'Ajuda Mútua): Es creen sessions per a donar suport als nostres associats en el procés de dol que sofreixen davant les pèrdues personals i de facultats físiques enfront del que comporta patir una malaltia degenerativa.
- Tallers que proporcionen als associats i familiars habilitats i tècniques que els permeten obtenir una major qualitat de vida.
- Campanya d'informació i divulgació sobre la Síndrome de Marfan: es realitzen taules informatives i xerrades, amb la finalitat de sensibilitzar la població en general sobre aquesta malaltia rara.
Compartir
Dades de l'associació
Travesía Arbolantxa, 12, 4º D, Bilbao - 48004
Persona de contacte:
Roberto Prádanos
Telèfon: 648 035 180
Web: www.marfan.es
Adreça electrònica: secretaria@marfan.es
Nombre de socis: 180
Contactar