- Promoure, potenciar i desenvolupar a nivell individual i social, l'adopció de mesures que contribueixin a millorar els primers símptomes fins al seu diagnòstic definitiu.
- Afavorir el diagnòstic precoç a través de la informació i formació en el coneixement de la malaltia, els seus símptomes i alteracions més freqüents.
- Informar, donar suport i atendre als malalts que presentin o es trobin en situació de discapacitat o minusvalidesa física a causa de la Síndrome de Sjögren, mitjançant pautes de conducta, ajuda i assistència soci-sanitària i suport emocional i psicològic, amb la finalitat de buscar la seva rehabilitació integral.
- Atendre, orientar i informar a persones en risc d'exclusió laboral a conseqüència dels efectes discapacitants de la Síndrome de Sjögren, en facilitar informació per a la seva promoció, integració i inserció laboral.
- Divulgar els avanços en recerques, nous tractaments i profilaxis de la Síndrome de Sjögren en revistes, fullets, obres científiques, siguin o no periòdiques, i en qualsevol altre tipus de mitjà de comunicació.
- Impulsar la creació d'associacions regionals, provincials o locals de pacients amb Síndrome de Sjögren en les diferents autonomies, i la seva coordinació, així com la transformació de l'associació si escau, en Federació Espanyola de Síndrome de Sjögren.
- Informar i sensibilitzar a les entitats públiques i privades sobre el coneixement de la malaltia, encaminant-les a la comprensió i adopció d'ajudes específiques per al diagnòstic, tractament i posterior seguiment d'aquests malalts.
- Promoure davant les institucions de l'Estat i les diferents autonomies la creació de serveis especialitzats amb equips multidisciplinaris, que intervinguin en totes les fases de la malaltia: diagnòstic, tractament i seguiment, a fi de derivar al pacient a l'hospital o centre mèdic més adequat i proper al seu domicili.
- Instar a l'administració pública perquè les persones amb Síndrome de Sjögren, en el grau o tipus que correspongui, els sigui reconeguda una minusvalidesa o incapacitat laboral, adequada al seu grau d'afectació.
- Col·laborar amb les societats professionals, col·legis mèdics i institucions afins en la difusió dels protocols de diagnòstic o guies d'actuació clínica de la Síndrome de Sjögren, per reduir el període de temps que transcorre des de l'aparició dels primers símptomes fins al seu diagnòstic definitiu.
Asociación española de Sjögren (AES)
Madrid (Madrid) · Síndrome de Sjögren
Objectius
Serveis
- Servei d'informació i orientació.
- Contacte entre associats d'acord a la seva zona d'origen.
- Grups d'ajuda mútua.
- Fòrum de participació via Web.
- Teràpia psicològica presencial i online.
- Publicació de la revista “Gota a Gota” en la qual col·laboren metges de les diferents disciplines.
- Organització de congressos nacionals.
- Organització de cursos d'actualització per i per a professionals.
- Assistència i participació en conferències, congressos i esdeveniments.
- Col·laboració amb entitats i institucions sanitàries interessades a realitzar estudis o projectes relacionats amb la síndrome de Sjögren.
Compartir
Dades de l'associació
C/ Cea Bermúdez nº38- 3ºA. Of 4. CP 28003 MADRID, Madrid - 28003
Persona de contacte:
Jenny Inga Díaz
Telèfon: 638672924 / 915 358 653
Web: www.aesjogren.org
Adreça electrònica: contacto@aesjogren.org
Nombre de socis: 710
Contactar