- Donar informació sobre la malaltia.
- Donar suport a les famílies amb fills afectats.
- Orientar sobre el centre de diagnòstic.
- Promoure el coneixement i la comprensió d'aquesta malaltia tant en la comunitat mèdica com en la societat en general.
- Aconseguir fons per desenvolupar projectes d'investigació que derivin en una curació o en una millora en la qualitat de vida d'aquests malalts.
Asociación Síndrome Lesch-Nyhan
Barcelona (Barcelona) · Malalties Rares
Objectius
Serveis
- Tenint en compte el baix nombre d'afectats en l'àmbit estatal i la dispersió geogràfica, actualment i des de l'any passat se celebra cada mes de maig, a Madrid, una reunió anual dels associats, aprofitant el viatge a l'Hospital Universitari La Paz (Centre de referència de la malaltia).
Compartir
Dades de l'associació
C/ Padilla, nº 310 3º 4ª , Barcelona - 8025
Persona de contacte:
Manuel Serrano Altarejos (President)
Telèfon: 931 053 146 / 662 191 910
Web: www.asociacionlesch-nyhan.org.es
Adreça electrònica: maevano@hotmail.com
Contactar