- Donar suport a les famílies amb filles amb la síndrome de RETT.
- Exercir com a vincle entre les famílies afectades, professionals implicats, les administracions i els centres sanitaris.
- Informar i comunicar sobre novetats relacionades amb la síndrome de RETT.
- Fomentar i promoure la investigació per al diagnòstic i tractament adequat.
- Divulgar i sensibilitzar a la societat en general sobre la síndrome de RETT.
- Fer d'interlocutor amb altres associacions tant nacionals com estrangeres.
Associació Catalana Síndrome de Rett
Montcada I Reixac (Barcelona) · Malalties Rares
Objectius
Serveis
- Psicòleg de família
- Servei sala multi sensorial
- Treballadora social
- Comunicació i difusió sobre la malaltia
- Organització de la jornada anual sobre la síndrome de Rett
- Conveni amb la Conselleria de Benestar Social i Família per l'assignació de centres de dia i residència
- Convenis amb altres associacions (Nexe, Esclat, Fundació Malla per la gestió de la discapacitat, etc.)
- Relació amb les institucions europees
Dades de l'associació
c/ Masia, nº 39-43, Montcada I Reixac - 8110
Persona de contacte:
Jordi Serra / Francisco Romero
Telèfon: 608 926 612
Web: www.rettcatalana.es
Adreça electrònica: secretaria@rettcatalana.es
Nombre de socis: 160
Contactar