- Divulgar la SPW entre els professionals de la salut i l'educació, les famílies dels afectats i la societat en general.
- Aconseguir que el diagnòstic precoç sigui una realitat. És vital per la prevenció de determinats aspectes d'aquesta malaltia.
- Fomentar la investigació científica. Trobar un fàrmac que supleixi la manca de sacietat de les persones afectades per la SPW, seria de summa importància.
- Aconseguir la participació activa dels afectats i famílies.
- Reivindicar una millor qualitat de vida per als afectats i les seves famílies. Les persones amb SPW necessiten suport i supervisió al llarg de tota la seva vida.
Associació Catalana Síndrome Prader- Willi (ACSPW)
Hospitalet De Llobregat,l' (Barcelona) · Síndrome de Prader-Willi
Objectius
Serveis
- Grups de suport mensuals, per a pares i mares dels afectats, conduït per un professional en psicologia de grups
- Dues trobades a l'any, pares i fills, en les quals es facilita un intercanvi d'experiències molt enriquidores, al mateix temps que gaudeix d'una jornada agradable per a tots
- Conferències informatives a càrrec dels diferents especialistes
- Jornades científiques
- Acolliment, suport i orientació a les famílies noves que contacten amb la nostra associació
- Enviament d'informació a les famílies de les nostres activitats
Compartir
Dades de l'associació
Hotel Entitats Sanfeliu Passeig dels Cirerers, nº 56-58 , Hospitalet De Llobregat,l' - 8906
Persona de contacte:
Anna Ripoll
Telèfon: 646 055 545
Web: www.praderwillicat.entitatsbcn.net
Adreça electrònica: praderwillicat@gmail.com
Contactar