- Ajudar a millorar la qualitat de vida de les persones afectades i de les seves famílies.
- Promoure i divulgar el coneixement de la síndrome en el món medico-sanitari, escolar i educatiu, i en la societat en general.
- Facilitar informació i assessorament a qui en demani, tant en l'àmbit personal com en el col·lectiu i institucional.
- Estimular i exigir les recerques científiques, mèdiques i psicopedagògiques sobre la síndrome.
Associació Catalana Síndrome X Fràgil
Barcelona (Barcelona) · Síndrome de X Fràgil
Objectius
Serveis
- Assessorament i orientació als mestres i escoles on hi ha alumnes amb la síndrome X Fràgil
- Organització de grups d'ajuda mútua (mensual) per a pares amb fills amb la síndrome
- Trobades de germans
- Trobades de famílies (dinar de famílies, berenar de Nadal)
- Teràpia individualitzada amb pares
- Edició butlletí semestral
- Edició de material informatiu i divulgatiu sobre la síndrome; col·lecció de quaderns informatius
- Activitats d'informació i sensibilització sobre la síndrome a diferents mitjans de comunicació
- Jornades d'informació sobre la síndrome X Fràgil, en diferents ciutats
Compartir
Dades de l'associació
Plaça del nord, nº 14 , Barcelona - 8024
Persona de contacte:
Mercè Bellavista (Presidenta)
Telèfon: 932 170 939
Web: www.xfragil.cat
Adreça electrònica: info@xfragil.cat
Contactar