- Assessorar, donar suport i informaciar a les persones i famílies afectades per la síndrome Opitz C.
- Informaciar i divulgar la síndrome entre la comunitat mèdica i la societat en general.
- Fomentar la investigació científica sobre les causes, desenvolupament i teràpies.
- Mantenir contactes i comunicació amb associacions similars d'altres països.
- Promoure i assistir a les conferències nacionals i internacionals, seminaris i actes públics sobre la síndrome Opitz C.
- Ajudar a millorar la qualitat de vida de les persones afectades i de les seves famílies, facilitant recursos per l'atenció domiciliària, respir, activitats lúdiques, etc.
- Promoure la integració social dels afectats i de les seves famílies en tots els àmbits de la societat.
- Promoció de beques científiques, premis, etc.
- Elaborar tríptics informatius com a vehicle i mitjà de comunicació entre els associats i ser una font d'informació dels esdeveniments i activitats portades a terme per l'associació.
Associació Síndrome Optiz C
Terrassa (Barcelona) · Malalties Rares
Objectius
Serveis
- Orientació i informació a famílies.
- Coordinació del projecte d'investigació genètica.
Compartir
Dades de l'associació
C/ Arquímedes, nº 122 , Terrassa - 8224
Persona de contacte:
Carles Godall (President)
Telèfon: 687 902 380
Web: www.asopitzc.org
Adreça electrònica: info@asopitzc.org
Contactar