- Acció política per conscienciar les autoritats públiques per tal que millorin l'accés a la informació, diagnòstic, atencions, tractaments i ajudes sociosanitàries per als afectats i llurs familiars.
- Difusió de les malalties minoritàries també conegudes com a rares o de baixa prevalença.
- Impuls a la investigació perquè els afectats necessiten la investigació científica per al desenvolupament de tractaments i medicaments.
- Suport als afectats i associacions: Realitzem projectes i serveis, donem suport a les persones afectades, llurs familiars i cuidadors, per afavorir la força del moviment associatiu col·lectiu i potenciar xarxes socials de suport.
Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER)
Barcelona (Barcelona) · Malalties Rares
Objectius
Serveis
- Servei d'informació i orientació.
- Suport psicològic.
- Grups d'ajuda mútua.
- Assessoria jurídica.
- Butlletins i pàgina web per la difusió de les malalties rares i de les associacions adherides.
Compartir
Dades de l'associació
Torre Jussana, Avenida del Cardenal Vidal i Barraquer, 30, 08035, Barcelona, Barcelona - 08035
Persona de contacte:
Anna Ripoll Navarro (Delegada FEDER SEU CATALUNYA)
Telèfon: 932 056 082
Web: www.enfermedades-raras.org
Adreça electrònica: catalunya@enfermedades-raras.org
Contactar