- Divulgar la SPW entre els professionals de la salut i l'educació, les famílies dels afectats i la societat en general.
- Aconseguir que el diagnòstic precoç sigui una realitat. És vital per la prevenció de determinats aspectes d'aquesta malaltia.
- Fomentar la investigació científica. Trobar un fàrmac que supleixi la manca de sacietat de les persones afectades per la SPW, seria de summa importància.
- Aconseguir la participació activa dels afectats i famílies.
- Reivindicar una millor qualitat de vida per als afectats i les seves famílies. Les persones amb SPW necessiten suport i supervisió al llarg de tota la seva vida.
Cerca Associacions
-
Associació Catalana Síndrome Prader- Willi (ACSPW)
Hospitalet De Llobregat,l' (Barcelona) · Síndrome de Prader-Willi
Objectius
Més informació -
Asociación española de Sjögren (AES)
Madrid (Madrid) · Síndrome de Sjögren
Objectius
Més informació- Promoure, potenciar i desenvolupar a nivell individual i social, l'adopció de mesures que contribueixin a millorar els primers símptomes fins al seu diagnòstic definitiu.
- Afavorir el diagnòstic precoç a través de la informació i formació en el coneixement de la malaltia, els seus símptomes i alteracions més freqüents.
- Informar, donar suport i atendre als malalts que presentin o es trobin en situació de discapacitat o minusvalidesa física a causa de la Síndrome de Sjögren, mitjançant pautes de conducta, ajuda i assistència soci-sanitària i suport emocional i psicològic, amb la finalitat de buscar la seva rehabilitació integral.
- Atendre, orientar i informar a persones en risc d'exclusió laboral a conseqüència dels efectes discapacitants de la Síndrome de Sjögren, en facilitar informació per a la seva promoció, integració i inserció laboral.
- Divulgar els avanços en recerques, nous tractaments i profilaxis de la Síndrome de Sjögren en revistes, fullets, obres científiques, siguin o no periòdiques, i en qualsevol altre tipus de mitjà de comunicació.
- Impulsar la creació d'associacions regionals, provincials o locals de pacients amb Síndrome de Sjögren en les diferents autonomies, i la seva coordinació, així com la transformació de l'associació si escau, en Federació Espanyola de Síndrome de Sjögren.
- Informar i sensibilitzar a les entitats públiques i privades sobre el coneixement de la malaltia, encaminant-les a la comprensió i adopció d'ajudes específiques per al diagnòstic, tractament i posterior seguiment d'aquests malalts.
- Promoure davant les institucions de l'Estat i les diferents autonomies la creació de serveis especialitzats amb equips multidisciplinaris, que intervinguin en totes les fases de la malaltia: diagnòstic, tractament i seguiment, a fi de derivar al pacient a l'hospital o centre mèdic més adequat i proper al seu domicili.
- Instar a l'administració pública perquè les persones amb Síndrome de Sjögren, en el grau o tipus que correspongui, els sigui reconeguda una minusvalidesa o incapacitat laboral, adequada al seu grau d'afectació.
- Col·laborar amb les societats professionals, col·legis mèdics i institucions afins en la difusió dels protocols de diagnòstic o guies d'actuació clínica de la Síndrome de Sjögren, per reduir el període de temps que transcorre des de l'aparició dels primers símptomes fins al seu diagnòstic definitiu.
-
Associació Síndrome de Williams d'Espanya
Madrid (Madrid) · Síndrome de Williams
Objectius
Més informació- Objectius Generals:
- La defensa i informació sobre els drets dels afectats per la malaltia Síndrome de Williams.
- Facilitació de la informació necessària per a la divulgació d'aquesta discapacitat.
- Informació dels efectes que aquesta minusvalidesa pot provocar en l'àmbit individual i/o familiar.
- La promoció de la integració social i laboral dels afectats.
- L'obtenció de la millora de la qualitat de vida de les persones afectades pel Síndrome de Williams.
- Objectius Específics.
- La informació i orientació d'individus, grups i institucions, sobre els drets i recursos socials que existeixin a la seva disposició.
- La promoció de la convivència familiar i social dels afectats i les seves famílies a través de diferents activitats d'oci i temps lliure.
- L'obtenció i facilitació de tractaments especialitzats d'atenció psico-social als afectats i a les seves famílies.
- Objectius Generals:
-
Associació Catalana Síndrome X Fràgil
Barcelona (Barcelona) · Síndrome de X Fràgil
Objectius
Més informació- Ajudar a millorar la qualitat de vida de les persones afectades i de les seves famílies.
- Promoure i divulgar el coneixement de la síndrome en el món medico-sanitari, escolar i educatiu, i en la societat en general.
- Facilitar informació i assessorament a qui en demani, tant en l'àmbit personal com en el col·lectiu i institucional.
- Estimular i exigir les recerques científiques, mèdiques i psicopedagògiques sobre la síndrome.
-
Després del Suïcidi – Associació de Supervivents-DSAS
Barcelona (Barcelona) · Suport al dol
Objectius
Més informació- La DSAS és una associació formada per supervivents que han viscut una mort per suïcidi.
- És una associació independent que no està associada a cap ideologia, organització política o afiliació religiosa.
- És una entitat sense ànim de lucre dedicada a donar suport en el dol a supervivents a la mort per suïcidi. Vol generar un espai de confiança i diàleg que contribueixi a un canvi social en la forma de parlar del suïcidi i de les seves terribles conseqüències.
-
Servei de Suport al Dol de Girona
Girona (Girona) · Suport al dol
Objectius
Més informació- Atendre, donar suport i acompanyar a persones que estan en dol per millorar i promoure la seva qualitat de vida.
- Assessorar particulars, professionals i entitats implicades en l'àmbit del dol.
- Oferir formació per explicar els processos de dol i pèrdua, l'acompanyament a la mort i les accions i actituds més adients en aquestes situacions.
-
Fundació Privada (ADANA)
Barcelona (Barcelona) · Transtorn per Dèficit d´Atenció amb Hiperactivitat
Objectius
Més informació- Donar suport a les famílies i als afectats de TDAH.
-
Associació Contra l'Anorèxia i la Bulímia (ACAB)
Barcelona (Barcelona) · Transtorns del Comportament Alimentari
Objectius
Més informació- Ajudar a les persones que pateixen un TCA i a les seves famílies.
- Sensibilitzar la societat sobre les causes i conseqüències de patir un TCA.