- La Fundació té per finalitat la promoció, organització i realització de tota classe d'activitats encaminades a l'ajut de persones afectades de paràlisi cerebral i altres discapacitats afins perquè, des del moment que neixen fins al final de la vida, obtinguin el màxim grau d'autonomia personal i d'integració social i laboral.
Cerca Associacions
-
Fundació Privada Catalana per a la Paràlisi Cerebral
Barcelona (Barcelona) · Malalties Neurològiques
Objectius
Més informació -
Asociación Síndrome Lesch-Nyhan
Barcelona (Barcelona) · Malalties Rares
Objectius
Més informació- Donar informació sobre la malaltia.
- Donar suport a les famílies amb fills afectats.
- Orientar sobre el centre de diagnòstic.
- Promoure el coneixement i la comprensió d'aquesta malaltia tant en la comunitat mèdica com en la societat en general.
- Aconseguir fons per desenvolupar projectes d'investigació que derivin en una curació o en una millora en la qualitat de vida d'aquests malalts.
-
Associació Catalana Síndrome de Rett
Montcada I Reixac (Barcelona) · Malalties Rares
Objectius
Més informació- Donar suport a les famílies amb filles amb la síndrome de RETT.
- Exercir com a vincle entre les famílies afectades, professionals implicats, les administracions i els centres sanitaris.
- Informar i comunicar sobre novetats relacionades amb la síndrome de RETT.
- Fomentar i promoure la investigació per al diagnòstic i tractament adequat.
- Divulgar i sensibilitzar a la societat en general sobre la síndrome de RETT.
- Fer d'interlocutor amb altres associacions tant nacionals com estrangeres.
-
Associació d'Afectats de Siringomièlia
Barcelona (Barcelona) · Malalties Rares
Objectius
Més informació- Orientar i donar suport als afectats de siringomièlia i als seus familiars.
- Fomentar la investigació i divulgació de tècniques i/o tractaments per aquesta malaltia.
- Col·laborar amb entitats, organismes públics i privats amb finalitats semblants.
- Promocionar la necessitat d'un diagnòstic correcte.
- Divulgar i fomentar el coneixement de la malaltia a nivell social i docent.
-
Associació d'Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN Espanya)
Igualada (Barcelona) · Malalties Rares
Objectius
Més informació- Donar assessorament, suport i informació als afectats per HPN.
- Fomentar l'estudi i la investigació científica sobre les causes, desenvolupament i teràpies per a HPN.
- Promoure actuacions de caràcter preventiu de la malaltia.
- Divulgar informació sobre de la malaltia HPN.
- Promoure beques científiques, premis, etc.
-
Associació Espanyola de la Síndrome de Cornelia de Lange
Sant Andreu De La Barca (Barcelona) · Malalties Rares
Objectius
Més informació- Fomentar el coneixement de la síndrome de Cornelia de Lange a Espanya.
- Donar suport a les famílies de les persones afectades.
- Propagar informació fidedigna i actualitzada sobre la síndrome.
- Ajudar a millorar la qualitat de vida dels afectats.
-
Associació Espanyola de lluita contra les hemoglobinopaties i talassèmies (ALHETA)
Badajoz (Badajoz) · Malalties Rares
Objectius
Més informació- Informar, orientar i donar suport als pacients i les seves famílies.
- Sensibilitzar i informar la societat sobre aquestes patologies.
- Fomentar la investigació científica.
- Arribar al tractament igualitari per a tots els pacients del país.
-
Associació Síndrome Optiz C
Terrassa (Barcelona) · Malalties Rares
Objectius
Més informació- Assessorar, donar suport i informaciar a les persones i famílies afectades per la síndrome Opitz C.
- Informaciar i divulgar la síndrome entre la comunitat mèdica i la societat en general.
- Fomentar la investigació científica sobre les causes, desenvolupament i teràpies.
- Mantenir contactes i comunicació amb associacions similars d'altres països.
- Promoure i assistir a les conferències nacionals i internacionals, seminaris i actes públics sobre la síndrome Opitz C.
- Ajudar a millorar la qualitat de vida de les persones afectades i de les seves famílies, facilitant recursos per l'atenció domiciliària, respir, activitats lúdiques, etc.
- Promoure la integració social dels afectats i de les seves famílies en tots els àmbits de la societat.
- Promoció de beques científiques, premis, etc.
- Elaborar tríptics informatius com a vehicle i mitjà de comunicació entre els associats i ser una font d'informació dels esdeveniments i activitats portades a terme per l'associació.
-
DOPELCRO
Hospitalet De Llobregat,l' (Barcelona) · Malalties Rares
Objectius
Més informació- Transmetre la malaltia a persones que no han trobat resposta a les seves preguntes.
- Ajudar la gent a afrontar millor la malaltia.
- Intercanvis d'opinions.
- Intercanviar teràpies i tractaments que han millorat la patologia.
-
Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER)
Barcelona (Barcelona) · Malalties Rares
Objectius
Més informació- Acció política per conscienciar les autoritats públiques per tal que millorin l'accés a la informació, diagnòstic, atencions, tractaments i ajudes sociosanitàries per als afectats i llurs familiars.
- Difusió de les malalties minoritàries també conegudes com a rares o de baixa prevalença.
- Impuls a la investigació perquè els afectats necessiten la investigació científica per al desenvolupament de tractaments i medicaments.
- Suport als afectats i associacions: Realitzem projectes i serveis, donem suport a les persones afectades, llurs familiars i cuidadors, per afavorir la força del moviment associatiu col·lectiu i potenciar xarxes socials de suport.
-
Associació Malalts de Ronyó (ADER)
Barcelona (Barcelona) · Malalties Renals
Objectius
Més informació- Assistència als malalts renals en els aspectes mèdics, socials, psicològics i laborals per aconseguir que s'integrin en la societat.
- Col·laboració amb totes les entitats públiques i privades relacionades amb la malaltia.
- Foment de la donació d'òrgans mitjançant la sensibilització de l'opinió pública.
-
Associació Catalana de Pacients amb Malaltia Respiratòria Avançada i Trasplantament
Blanes (Girona) · Malalties Respiratòries
Objectius
Més informació- Fomentar les donacions d'òrgans.
- Millorar la qualitat de vida dels pacients trasplantats.
- Treballar per a l'adequada atenció sociosanitària del col·lectiu.
- Donar suport especial i moral als malalts i les seves famílies.
- Acompanyar, informar i donar suport psicològic i administratiu al malalt i familiars.
-
Lliga Reumatològica Catalana
Barcelona (Barcelona) · Malalties Reumàtiques
Objectius
Més informació- Oferir suport psicològic i social a les persones amb malalties reumàtiques, tot promovent la seva autonomia i a partir del seu diagnòstic mèdic.
- Informar de manera clara sobre els aspectes directament derivats de les pròpies malalties (legislació, tractaments existents i provisionals, rehabilitació...), d'altres associats a aquestes patologies (sol·licitud i tramitació de documents, assessorament laboral...) o dels derivats de determinades situacions psico-socials (ajuts i recursos socials...).
- Assessorar i donar suport a la família i a l'entorn més proper de l'afectat/da, entenent que els símptomes i l'evolució d'aquestes patologies incideixen en el desenvolupament de la vida diària de la persona que les pateix i, per tant, en el seu context més immediat.
- Incidir davant les administracions públiques i institucions privades en la cerca de solucions dirigides a millorar la qualitat assistencial i avançar en la recerca i la investigació de nous tractaments.
- Col·laborar en la investigació amb diferents professionals de diversos àmbits i amb la recerca d'intervencions que millorin la qualitat de vida dels pacients.
-
AMICAT (Associació Miastènia Catalunya)
Tarragona (Tarragona) · Miastènia
Objectius
Més informació- Respondre a les necessitats dels pacients.
- Difondre el coneixement de la Miastènia a Catalunya.
- Ajudar al malalt a controlar la malaltia.
- Orientar, informar i assessorar al malalt i al seu entorn.
- Establir comunicació entre els associats.
-
Associació Espanyola de Narcolèpsia (AEN)
Madrid (Madrid) · Narcolèpsia
Objectius
Més informació- Promoure i difondre el coneixement de la narcolèpsia.
- Defensar els drets dels pacients amb narcolèpsia amb l'accés a les cures i prestacions socials en tot el territori nacional.
- Fomentar i donar suport a les iniciatives que impulsin la investigació d'aquesta malaltia.
- Crear grups d'ajuda mútua, i teràpies de grup.